lunes, 13 de agosto de 2012

UNA EXPERIENCIA A COPIAR

De la medicina paternalista a la colaborativa

La Universidad de los Pacientes trabaja, entre otras cosas, para reducir el porcentaje del 62% de enfermos que dice no tener información suficiente sobre lo que le sucede


De la medicina paternalista a la colaborativa
Pacientes en el curso `Tomando control de su salut´, en el Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt Silvia Cruz
Silvia Cruz
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“Después de pasar por alguna de nuestras formaciones, muchos médicos nos preguntan qué hemos hecho con su paciente”. De esta manera resume la responsable de proyectos de la Universidad de los Pacientes los resultados que obtienen de formar e informar adecuadamente a las personas que padecen alguna enfermedad crónica. Laura Fernández forma parte de este peculiar centro, promovido por la Fundación Josep Laporte y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), que ofrece, entre otras cosas, cursos impartidos por otros enfermos. “Se trata del programa Paciente Experto, que es una persona que hemos formado para que ayude a otras a lidiar con las molestias y los problemas que le acarrea su enfermedad”, informa Fernández a La Vanguardia digital.

Una de esas personas es Matías Ponsa, un hombre de 63 años que fue trasplantado de riñón y que colabora con esta universidad desde 2006. “Cuando me operaron, me ayudaron mucho las organizaciones de pacientes, me sentí acompañado, vi que entendían lo que me pasaba y cuando supe de este proyecto quise colaborar”, explica este catalán que ha pasado ya por cursos para asesorar a diabéticos, a pacientes oncológicos y por un sinfín más de programas que le sirven para ayudar a otros enfermos. “Nadie mejor que otra persona que ha pasado por algo parecido puede explicarte como enfrentarte al día a día”, asegura. Y no es necesario que se padezca la misma enfermedad que el “profesor” para acudir a una de estas clases, pues los enfermos crónicos comparten muchas dolencias y problemas similares. “Las enfermedades crónicas tienen muchos puntos de contacto, muchos síntomas parecidos: cansancio, aislamiento, depresión, comorbilidad o dificultad para llevar una vida mínimamente normal, entre otras cosas”, explica la responsable de proyectos de esta universidad.

El trabajo que hacen en la Fundación Josep Laporte adquiere más sentido con algunos datos en la mano. Según un estudio presentado por la misma entidad en enero de este mismo año, el 62% de los pacientes dicen no tener conocimientos suficientes sobre la enfermedad que padece. Y eso que los pacientes de hoy en día no son como los de antes. “Desde hace unos años se ha detectado una evolución en los enfermos que acuden al médico: ya no son pasivos, se interesan más por su salud, exigen información y quieren participar en su curación”, explica Fernández. Ese cambio se debe a un mayor nivel cultural, a un mayor acceso a la información y también a una mayor conocimiento de sus derechos.

Colaboración entre médico y paciente
En marzo de este mismo año, el Observatorio de Agresiones de la Organización Médica Colegial (OMC) presentaba un informe en el que alertaba de que las agresiones a profesionales de la salud aumentaron un 9,2% en 2011. La mayoría de los casos (38%) se produjeron por una discrepancia en el diagnóstico y en un porcentaje menor (8%) por el tiempo de espera. Ante esta realidad, es normal pensar en cuál es la diferencia entre un paciente formado y otro resabiado. “Precisamente ese es uno de los aspectos que cuidamos con esmero. El paciente debe entender que al otro lado hay una persona que tiene limitaciones de tiempo y muchas veces más pacientes de la cuenta… Hay que enseñarle a comunicarse con su médico y a generar empatía para evitar esas situaciones”, explica Fernández que hace mucho hincapié en la formación que la universidad ofrece a los médicos para que vean cómo es la otra cara de la moneda y que el tratamiento del paciente “se convierta en un trabajo en equipo y no vean al paciente como un rival”.

Y ahí entra en juego la otra pata del equipo humano que forma esta universidad: los profesionales de la salud. Los médicos que colaboran comparten esta visión de que el tratamiento debe ser un camino compartido con el paciente, sobre todo en enfermedades muy duras y difíciles de gestionar. “El paciente que conoce y comprende su enfermedad está en mejores condiciones, no tan solo de aceptar la terapéutica, sino de exigir que ésta sea la más adecuada para su caso en particular”, explica el doctor José Ramón Germà, jefe del servicio de esta especialidad en el Institut Català d’Oncologia y uno de los médicos que colabora con la Universidad del Paciente.

Como especialista de una de las enfermedades que causa más alteraciones en todos los aspectos de la vida del paciente, el doctor Germà asegura que la información es poder, pero que hay que saber discriminarla. “Por eso es importante la labor que se hace en esta universidad, porque la información está organizada, es veraz y está especialmente diseñada para su comprensión”, indica el experto.

Tras muchos años de experiencia, no le cuesta reconocer que la habilidad de comunicación entre médico y pacientes es “una asignatura mejorable desde hace siglos” y apuesta por abandonar la medicina paternalista por una basada en la decisión compartida. Está tan convencido de ello que el próximo curso pondrá en marcha un curso on-line sobre cómo manejar las malas noticias en pacientes con cáncer para sus alumnos de 5º curso de Medicina en el campus de Bellvitge.

Alfabetizar en salud
Los cursos que ofrecen en el centro están basados en el programa de autocura de la Universidad de Stanford, centro con el que la Universidad del Paciente colabora estrechamente. Precisamente en el centro estadounidense se encuentra la profesora Rima Rudd, la mayor experta en Alfabetización de la Salud. En su última visita a España, en enero de este año, apuntó que el interés por mantenernos sanos debería inculcarse desde la infancia.

Sin embargo, tal como indican los datos recogidas por la propia Universidad de los Pacientes, el interés por la salud no surge hasta que aparece alguna enfermedad. “Las primeras consultas suelen hacerse a partir de los 30 años y suelen estar relacionadas con algún familiar que ha enfermado”, explica Laura Fernández sobre el perfil de sus “alumnos”. Las personas que se acercan o piden información por Internet son en su mayoría mujeres que están al cargo de algún enfermo, mientras que los hombres suelen preguntar por cosas que les suceden a ellos mismos.

En cuanto al voluntariado, son los más mayores los que más se prestan a echar un cable. “En los cursos para formar expertos hay mucha gente mayor, gente que ha pasado o tiene alguna enfermedad y quiere ayudar”, dice la responsable de programas del centro que informa de que también dan cursos a asociaciones de pacientes y su ámbito es todo el territorio español. En su clases presenciales, que se ofrecen en la Casa Convalescència de Barcelona, disponen de dos tipos de aulas: las verticales, dedicadas a las enfermedades crónicas concretas, como el cáncer o la artritis, y las horizontales, que se centran en condiciones de salud que afectan a todas las dolencias: el dolor, la depresión o los derechos del paciente, por poner solo algunos ejemplos. “La idea es dotar al paciente de herramientas pero también a los médicos y a la sociedad en general, al mismo tiempo que seguimos investigando para modernizar y mejorar la atención sanitaria”, resume Fernández.

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El secreto del autocontrol

Fotografía de Candida Abrahamson.
Son las 2 de la madrugada del domingo y apenas he comenzado a escribir esta entrada. He tenido toda la tarde para trabajar en ella, pero mis amigos me llamaron para ver la final olímpica del balonceso y pensé “bueno, en cuanto acabe el partido me pongo a escribir”. Terminó el basket y mis amigos propusieron salir a cenar. ¡Sorpresa!, mi voluntad volvió a doblegarse.
“¿Y a mí, qué me importan las debilidades de tu alma?”, preguntaréis. El caso es que lo ocurrido me ha empujado a hablaros de un fascinante experimento científico sobre el autocontrol y la fuerza de voluntad.
A finales de los años 60, Walter Mischel, profesor de psicología en la Universidad de Stanford, intentaba resolver el siguiente enigma: ¿por qué algunas personas son capaces de resistir ante las satisfacciones inmediatas mientras otras sucumben a ellas, aunque las sepan dañinas en el largo plazo? Mischel estaba convencido de que este rasgo de la personalidad se forjaba durante la niñez y comenzó su experimento en un lugar muy peculiar: la guardería donde dejaba a sus hijas durante la jornada laboral.
A cada niño se le proponía el siguiente reto: debía permanecer sentado en una habitación frente a una gominola. Si era capaz de resistir sin comérsela hasta que el profesor volviese quince minutos después, sería recompensado con otra gominola. Más de la mitad de los niños acabaron comiéndose la gominola en menos de 3 minutos y sólo el 30% superó la prueba.
El experimento reveló su importancia muchos años después. Mischel siguió la vida de los niños durante dos décadas y descubrió que quienes habían sucumbido más rápido al test eran aquellos que presentarían más problemas emocionales en el futuro. A esos chicos les costaba mantener la atención, manejaban peor las situaciones de estrés y tenían más problemas gestionando sus relaciones de amistad.
Quince años más tarde, los chicos que habían aguantado sin comerse la gominola obtuvieron 200 puntos más de media en el SAT, el test estándar que se utiliza para la admisión en las universidades norteamericanas.
No os perdaís el vídeo al final de esta entrada. Los rostros de esos niños frente a la gominola son quizá la metáfora más divertida y precisa sobre los rasgos de la voluntad humana.
Por cierto, espero que ninguno de vosotros se haya puesto a leer este blog mientras debería estar trabajando. En tal caso, sabed que también habéis perdido la gominola que guardaba para vosotros.
Nota: aquí podéis leer el estudio original.