Mozart, Charles Dickens, Albert Einstein, Isaac Newton o
Charles Darwin
también fueron sus víctimas, como lo es actualmente un millón de
españoles. Pero el verdadero drama es que buena parte de ellos lo
desconoce o tarda años en tener un diagnóstico certero.
Le pasó a
Rafaela Perea,
de 49 años y residente en Granada. “Con 16 años empecé a tener
depresiones, pero nadie me decía nada sobre mi diagnóstico y los médicos
no acertaban con mi tratamiento. No fue hasta los 24 años cuando por
fin me dijeron que sufría trastorno bipolar (TB)”.
Se trata de una patología crónica y recurrente que altera los estados depresivos con los de euforia, de la que
existen tres tipos.
La TB-1 (los afectados han tenido al menos un episodio completo de
manía con períodos de depresión grave), la TB-2 (nunca han experimentado
un episodio maníaco completo. En su lugar padecen períodos de niveles
elevados de energía e impulsividad que no son tan extremos como la
manía, llamado hipomanía, que se alteran con depresión) y la forma leve
de la enfermedad que se llama ciclotimia y que implica fluctuaciones en
el estado de ánimo menos intensas. Las personas con esta forma alternan
entre hipomanía y depresión leve.
No afecta a la inteligencia pero sí a la regulación de las emociones,
aunque suele cursar con problemas cognitivos. El problema es que su
verdadero impacto y magnitud pasan desapercibidos por la sociedad a
pesar de que afecta al 2,4% de la población mundial y a pesar, también,
de que provoca más años perdidos por discapacidad que todos los tipos de
cáncer juntos o de las patologías neurológicas, como la epilepsia o el
alzhéimer.
Vivir con la enfermedad
“Yo
soy de Granada, pero a los 21 años me fui a vivir a Barcelona porque me
salió un trabajo. Entonces sucedió algo anormal. Empecé a encontrarme
como nunca. Hiperactiva, dormía poco, hablaba mucho y lograba
relacionarme con los demás con suma facilidad, algo que hasta ese
momento no había conseguido.
Yo no le di importancia, aunque realmente sabía que no era normal,
que algo raro pasaba. Me creía la reina en todos los sitios a los que
iba y empecé a gastar mucho dinero. En un momento dado creí que me había
curado de mis depresiones”, relata Rafaela.
Fue la mujer de un amigo suyo, afectado también de la enfermedad, quien la alertó de que esa
euforia que sentía era “propia del trastorno bipolar”
y que debía consultar con un psiquiatra. “Por fin, después de tantos
años, obtuve el diagnóstico y me pusieron el tratamiento que necesitaba.
Además de no fallar con el tratamiento médico también asisto a
psicoeducación en
Granabip, una
asociación para familiares y pacientes diagnosticados de esta enfermedad
donde aprenden a conocer más aspectos del trastorno a la vez que
reciben apoyo social y se reduce su estigma”.
Provoca más años perdidos por discapacidad que todos los tipos de cáncer juntos
Confiesa
también que ha pensado muchas veces en su familia. “Mi padre, mi abuela
y algunas primas hermanas han tenido depresión toda su vida, lo mismo
era TB y no lo supieron nunca. Sé que
los hijos de las personas con la enfermedad tienen más riesgo de padecerla
que los de aquéllas que no la tienen (el riesgo es de entre un 10% a un
20%) pero no estoy preocupada por mi hija de 16 años, la veo bien. No
he podido evitar pensar en ello muchas veces, pero no puedes vivir con
esa cruz, hay que ser optimista porque las probabilidades de que no la
desarrolle son mayores”.
Eduard Vieta, director del
Programa de Trastornos Bipolares del Hospital Clínic de la Universidad
de Barcelona y coordinador del grupo de TB en el CIBERSAM, defiende:
“Hemos logrado reducir la demora diagnóstica de 7 a 5 años,
pero sigue siendo inaceptable que se tarden cinco o más en conseguir un
dictamen correcto. Sabemos además que, actualmente, se estima que un
49% de los que la padecen está sin diagnosticar”.
Y eso, a pesar de que “
se trata de una enfermedad que ha existido siempre, como la diabetes.
El problema es que como en muchas patologías mentales no tenemos una
prueba de laboratorio que certifique su existencia y los síntomas suelen
confundirse con la depresión. De hecho, como los inicios de la
enfermedad se manifiestan en forma de síntomas depresivos, la vía de
entrada al sistema sanitario de estos pacientes suele ser Atención
Primaria y es allí donde se les diagnostica y se les trata de depresión.
No sucede lo mismo con otras enfermedades como la esquizofrenia, cuyos
síntomas son más conocidos y más evidentes y su vía directa de entrada
son los servicios de Psiquiatría”.
Por este motivo y
porque tratar a un enfermo bipolar como un afectado de depresión agrava
claramente su enfermedad y su calidad de vida (cerca de un 31% de los
que la sufren ha recibido un tratamiento equivocado de depresión mayor),
“se ha hecho un esfuerzo enorme para formar a los médicos de Atención
Primaria en su detección. Precisamente, en Cataluña, hemos elaborado una
guía que les orienta hacia su correcto diagnóstico y tratamiento”. Un esfuerzo que se suma a los elaborados por otros colectivos como la difundida por el
Ministerio de Sanidad o la de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental (
FEAFES).
Errores de diagnóstico
Pero, en palabras del doctor Vieta, “aún es insuficiente”. Un hecho que confirma
Luis Gutiérrez,
psiquiatra del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada.
“Estamos ante una enfermedad compleja que, además, suele debutar en la
adolescencia en un gran porcentaje de casos y que comparte síntomas como
la irritabilidad, la dificultad para prestar atención o el exceso de actividad
con otras patologías como la hiperactividad y la esquizofrenia, de ahí
que resulte complicada su detección sobre todo en los más jóvenes”.
Celso Arango, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid que cuenta con el
Programa Piensa
(un programa asistencial que promueve el tratamiento de las fases
iniciales de las psicosis de inicio en la adolescencia así como la
investigación de la eficacia de terapias psicológicas en esta población)
asevera: “En un 35% de los casos, la medida de edad de inicio de la
enfermedad está entre los 17 y los 18 años, aunque
no es hasta entre los 21 y los 24 cuando obtienen un diagnóstico".
Este
especialista insiste en que a pesar de que varios estudios publicados
en los últimos años han reflejado un aumento vertiginoso del diagnóstico
de TB en menores, “creo que se han producido muchos dictámenes
erróneos”. Precisamente, este especialista hace referencia a un estudio
reciente de la doctora
Carmen Moreno,
del Servicio de psiquiatría del Niño del Gregorio Marañón,
en colaboración con investigadores de la Universidad de Columbia y el
Instituto de Psiquiatría de Nueva York (EEUU), publicado en el ‘
Archives of General Psychiatry’ que hace referencia a este tema.
Un 49% de los que la padecen esta enfermedad están sin diagnosticar
En
este se compararon los diagnósticos de TB en menores de 19 años y
mayores de 20 entre 1994 y 1995, con los dictámenes llevados a cabo en
los mismos grupos de edad entre 2002 y 2003.
Los datos revelan que los casos habían aumentado de 20.000 en 1994 a 80.000, en 2002. Es decir, 40 veces más.
Este
ha sido uno de los motivos por los que la esperada revisión (la primera
en dos decenios) del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Desórdenes
Mentales (la ‘biblia’ de la psiquiatría) prevista para el 2013 que
acaba de ver la luz (El DSM-V) alberga un cambio significativo como es
la inclusión de un desorden infantil llamado ‘trastorno de desregulación
del temperamento con disforia’. Según los expertos que la han
elaborado, las investigaciones recientes han constatado
que muchos niños agresivos e irritables, diagnosticados como bipolares, en realidad no lo eran.
Celso
Arango cree que esta “fórmula de crear nuevos trastornos, porque en un
país como EEUU algunos grupos hayan estado haciendo mala praxis a la
hora de dictaminar si un menor tiene o no TB, no es el camino. Creo que
el problema es que no se puede establecer la enfermedad en un solo día.
Los diagnósticos deben hacerse con cautela y tiempo, los síntomas que
los menores afectados expresan dependen del momento del desarrollo de su
cerebro, además
los niños suelen tener síntomas
más inestables y más reactivos. Estos, incluso, pueden obedecer a
cambios que se producen en un solo día, como que el niño esté triste o
irritable porque no ha conseguido la ‘play’, por poner un ejemplo”.
Otros
cambios en relación al trastorno bipolar y el DSM-V los apunta el
investigador Vieta. “En la edición anterior, el DSM-IV, la enfermedad se
situaba dentro de los trastornos del ánimo como un subtipo. Sin
embargo, en el último adquiere entidad propia. A este hecho se suman
cambios en la definición de las fases mixtas del trastorno. Es decir,
ahora se permite que en una fase maníaca pueda haber síntomas depresivos
y que en una depresiva, pueda haber síntomas maníacos, un hecho
experimentado por el 64% de los pacientes con TB tipo I, lo que supone
que más de dos tercios de los enfermos TB-1 padecen este tipo de
estados, lo que sorprende es que
aunque es algo que se conoce, no se diagnostica de forma tan frecuente”.
Pese
a que todas estas transformaciones resultan ventajosas para los
pacientes y a pesar de que han surgido avances importantes en los
tratamientos, tanto los afectados, como sus familiares y sus médicos,
reconocen que aún queda la barrera más difícil de sobrepasar: el
estigma.
La discriminación de los afectados
Así lo siente también Rafaela: “
La gente e incluso la familia no entiende la enfermedad.
En mi caso no han tenido que sufrirla porque me fui muy joven a
Barcelona, hace diez años que volví a Granada porque me divorcié. La que
la conoce bien es mi hija que convive conmigo. Las personas están
acostumbradas a comprender lo que ven. Se empatiza con una persona que
va en silla de ruedas o que es ciega, pero no con las que sufren una
enfermedad mental. Lo mismo sucede con los medios de comunicación que no
ayudan. Si una persona comete un delito y tiene una enfermedad mental
lo dicen, pero no comentan si tiene diabetes o una patología del
corazón”.
Se empatiza con una persona que va en silla de ruedas, pero con quien sufre una enfermedad mental no
Como Rafaela, hasta
un 45% de los afectados reconoce haber sufrido discriminación
por su condición, tal y como recoge el estudio IMPACT, presentado el
mes pasado en Madrid. Se trata de un trabajo elaborado por la compañía
Phoenix Healthcare International de Reino Unido a petición de la
farmacéutica Lundbeck, que recoge las respuestas de 700 personas de
Australia, Canadá, Italia, Francia Alemania, Reino Unido y España, de
edades comprendidas entre 18 y 65 años y con un diagnóstico de TB-1.
En
él se refleja que, también como le ha pasado a Rafaela, el 50% de los
pacientes españoles con trastorno bipolar aseguran haber perdido su
puesto de trabajo debido a la enfermedad y el 23% de los españoles con
TB se ha separado o divorciado.
“Yo tengo la baja definitiva y hace 15 años que me divorcié”,
reconoce la granadina que afirma que cuando inicia una relación “me
pienso mucho si comentarlo o no porque no sabes si te van a aceptar o
no”.
Los expertos creen que
aumentando la concienciación de la sociedad sobre la existencia de la enfermedad,
formando a los médicos en su correcta identificación, motivando a los
pacientes a cumplir con su tratamiento y asistir a psicoeducación y
creando una buena red comunitaria de salud mental con unidades
especializadas, se podría hacer mucho por los pacientes y sus
familiares.