sábado, 7 de diciembre de 2013

HABLA UN "TONTITO"

"Tengo una discapacidad intelectual del 55%, tengo 43 años y no entiendo por qué la ley nos trata como a niños"

Pablo Echenique-Robba entrevista a una persona con "discapacidad intelectual" con el objetivo de que nos aclare cómo se vive bajo esta etiqueta tan controvertida.

Antiguo esquema del cerebro — Foto de perpetualplum@Flickr
Antiguo esquema del cerebro — Foto de perpetualplum@Flickr
Este blog lo llevamos dos discapacitados físicos. Esto es, dos personas humanas que concentran sus diferencias con respecto al canon de homo sapiens sanote únicamente en sus posibilidades de utilizar las extremidades, los músculos, y esas cosicas. De cabeza, estamos más o menos bien... o al menos tenemos la habilidad de haceros creer a los demás que estamos bien... o nadie nos ha dicho que estamos mal... o nadie nos lo ha dicho oficialmente... o estamos más o menos bien casi todo el tiempo... Buf, qué lío.
Porque sí, porque todo el tema de la así llamada "discapacidad intelectual" es un lío, y lo es, porque el cerebro humano lo es. Si ya resulta absurdo evaluar todas las posibles discapacidades físicas, tan intrínsicamente diferentes las unas de las otras, con un sólo numerito (el porcentaje de minusvalía), y encima situar una frontera arbitraria (el 33% típicamente) para dividir a la población administrativamente en dos (a un lado los retrones y al otro los bípedos), imaginaos cuánto más absurdo resulta hacer la misma cosa en el caso de la "discapacidad intelectual", cuando todo el mundo que haya estudiado la inteligencia seriamente puede deciros que ésta no sólo es multiparamétrica, sino que, además ¡aún no sabemos cuáles son los parámetros!
Hoy os presento una entrevista que he hecho a "El Bailongo" (no es el nombre que aparece en su DNI) con el objetivo de que nos aclare un poco alguno de estos asuntos y otros relacionados. Porque el bailongo tiene una discapacidad intelectual... bueno, al menos los demás piensan que la tiene... o lo piensa el estado... o la tiene más rato que mi socio y que yo... o eso es lo que le han dicho... Bueno, al ajo, que nos liamos.
(Las respuestas han sido editadas, pero no porque El Bailongo no se exprese con corrección, cosa que consigue mejor que muchas personas sin "discapacidad", sino porque el periodista que lo entrevistó tiene menos de periodista que de jugador de fútbol y la entrevista fue caótica. El sentido de las respuestas no ha sido alterado. Asimismo, he incluido comentarios aclaratorios y reflexiones mías sobre la marcha en cursiva y entre paréntesis.)
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Pablo Echenique-Robba: Entiendo que se considera oficialmente que presentas una discapacidad intelectual. ¿Es correcto?
El Bailongo: Así es, tengo una discapacidad intelectual del 50%. Estoy un poco en medio entre los que son "normales" ( menos del 33%) y los que están "jodidos" ( más del 65%). Eso no es muy bueno porque tengo un montón de problemas para conseguir un trabajo normal, y problemas legales, pero tampoco tengo derecho a muchas ayudas.
PER: Yo tengo una tarjeta de minusvalía que me ha expedido la administración después de hacerme un test en el que me preguntaron una serie de cosas. ¿En tu caso fue parecido?
EB: Sí, me hicieron un test en 1987 y me pusieron un 47%. Más recientemente, me lo repitieron para ver si me renovaban el carnet de carretillero y me subieron a 55%. No me lo renovaron sólo porque contesté mal a dos preguntas (de un total de 240): me preguntaron que si me enfadaba con alguien en la calle lo atropellaría y también me preguntaron si dejaría caer la carga de la carretilla por el mismo motivo. En ambos casos contesté que sí. ( Por sus gestos, se nota que lo dijo [y lo dice] en broma. Me queda la duda si los evaluadores lo interpretaron así.)
PER: Si no te importa decírmelo, ¿qué tipo de discapacidad intelectual presentas?
EB: No recuerdo cómo se llama específicamente. Fue el resultado de unas fiebres muy intensas cuando era muy pequeño.
PER: ¿Tienes algún problema físico asociado con tu problema?
EB: No.
PER: Veo que hablas perfectamente y que tus habilidades sociales son incluso superiores a la media, así que dime, ¿en qué labores intelectuales notas concretamente tu discapacidad?
EB: Me cuesta bastante leer y escribir. Bueno, y hablar en público. Me pongo hecho un flan.
PER: (sonrisa) Como todos, eso le pasa a gente que supuestamente no tiene ninguna discapacidad. ¿Estudiaste en un colegio normal o en uno "especial"?
EB: En un colegio especial, hasta los 17 años. Le dijeron a mi madre que, si iba a uno normal, en lugar de avanzar, iría hacia atrás. ( Yo recuerdo un chico que tenía discapacidad intelectual y que fue conmigo a mi colegio de secundaria "normal" y no me queda claro que el consejo sea del todo bueno.)
PER: Según tu experiencia, ¿hay mucha diferencia entre unas discapacidad intelectuales y otras? ¿Crees que es lógico meterlas a todas en el mismo saco?
EB: Desde luego que no. Yo no tengo nada que ver con uno que tiene síndrome de Down. Si nos meten a todos juntos, no es bueno. Por ejemplo, yo un día me encontré con unos compañeros con síndrome de Down en la calle, me puse a hablar con ellos y unos que pasaban empezaron a decir: "Ahí están los mongolos hablando." Porque me sujetaron que, si no, les parto la cara.
PER: Aparte de este caso, ¿te has sentido discriminado en más ocasiones?
EB: Normalmente son sólo comentarios en la calle de gente que no conoces, aunque también tengo que decir que mi abuela me llamó "mongolo" durante muchos años, hasta que un día me enfadé muchísimo y le paré los pies. También conozco un caso de una familia que tiene un hijo con discapacidad intelectual y, cuando vienen visitas, lo esconden para que no lo vean. En mi opinión, más que su hijo, la discapacidad la tienen ellos.
PER: ¿Trabajas?
EB: Sí, trabajo en una fábrica dirigida por una institución de ayuda a la discapacidad intelectual. Sólo personas con discapacidad intelectual trabajan allí. Trabajamos 40 horas a la semana y no nos pagan mucho, unos 600€ al mes. Hacemos muchas cosas. Ahora sobre todo cocinas. Las fabricamos enteras, excepto el montaje final, del cual se ocupa la marca. También he trabajado en una empresa "normal" durante una temporada corta. Trabajo desde los 18 años.
PER: En tu opinión, ¿los trabajadores con discapacidad intelectual son igual de eficientes que los que no tienen ninguna discapacidad?
EB: No. Si tú le faltas (el respeto) al encargado en la fábrica de la marca, te despiden. En la nuestra, son más permisivos. Te llevan a hablar con el trabajador social, te pueden suspender algunas semanas sin trabajar y sin sueldo, pero al final te reincorporan. Sólo si se repite el problema muchas veces, te pueden acabar despidiendo.
PER: ¿Vives solo?
EB: No, vivo con mis padres, pero me gustaría vivir solo.
PER: ¿Y crees que tendrías problemas para vivir solo? ¿Necesitas ayuda para las tareas de la vida cotidiana?
EB: No. Yo creo que me manejo bien. De hecho, una temporada que mis padres estuvieron viviendo con mi hermana, estuve viviendo solo 6 meses y todo fue muy bien.
PER: Entonces, ¿por qué no te vas a vivir solo?
EB: En primer lugar, porque mis padres se oponen, pero es que además la administración no me permite hacer ciertas cosas sin que un "tutor" me dé permiso. En concreto, no puedo sacar dinero del banco si no me acompaña mi madre, y tampoco podría firmar un contrato de alquiler.
PER: Pero el dinero de tu nómina te lo pagan a ti, ¿correcto?
EB: Sí, sí. Pero, si quiero sacarlo, le tengo que pedir permiso a mi madre.
PER: ¿Y te dejan votar?
EB: Sí. Para eso no hay problema. De hecho, no entiendo cómo podemos votar y no nos dejan sacar dinero del banco.
PER: Bueno y, fuera del trabajo, ¿qué te gusta hacer en tu tiempo libre?
EB: Me gusta ir a bailar tango ( de ahí su apodo), hago punto de cruz, y soy utillero desde hace cinco años de un equipo de fútbol femenino. Esto último me lo tomo muy en serio y, de hecho, es en el único sitio en el que he estado donde he sentido que se que se me trata con cariño, con respeto y como a una persona "normal". Alguna de las chicas me ha llegado a decir que debería meterme a timador, porque puedo pasar perfectamente por una persona "normal". Que las había tenido engañadas a todas.
PER: Desde luego, no parece a simple vista que tengas un problema. ¿Te ha pasado más veces que la gente no se dé cuenta de que tienes una discapacidad intelectual?
EB: Sí, muchas veces. También se confunden con mi edad. Dicen que aparento mucho menos de los 43 años que tengo. (sonríe)
PER: Y las chicas, ¿qué?
EB: Empecé tarde, pero he tenido unas cuantas novias. Con una de ellas incluso estuve a punto de casarme. Lo que pasa es que la pillé tonteando con otro, así que la dejé. Lo que no quiero ser es un cornudo.
PER: Por último y ya para cerrar, ¿qué crees que se podría mejorar a nivel de la administración o de la sociedad para hacerle la vida más sencilla a la gente con discapacidad intelectual?
EB: En mi opinión, a las personas que sabemos valernos por nosotros mismos, deberían ponernos facilidades para que nos independicemos y ayudarnos en lo que necesitemos. No entiendo por qué tenemos que tener un tutor si funcionamos perfectamente en la vida y no somos niños.